病主法七週年的省思與「一條龍服務」改革芻議

《病人自主權利法》（下稱病主法）自施行迄今已逾七年，這部被譽為亞洲第一部完整保障病人自主權的法律，在立法層次上無疑是臺灣人權發展的重要里程碑。然而，當我們將目光投向臨床現場，卻發現「法律賦權」與「實務運作」之間，仍橫亙著許多難以跨越的鴻溝。誠如實務觀察所見，病主法在落實過程中，正受到結構性、文化性、制度性及經濟誘因等多重因素的夾擊，致使「病人自主」往往流於形式，甚至在關鍵時刻被「家屬決定」與「防衛性醫療」所淹沒。

前言、理想與現實的斷裂：被經濟與文化結構綁架的自主權

病主法的核心精神在於確立「病人意願優先」原則，但在醫療現場，這一原則卻常顯得蒼白無力。首先，文化與法律認知的落差極為顯著。即便病人已依法簽署了預立醫療決定書（下稱AD），醫療機構仍習慣性要求另簽DNR，甚至尋求家屬的「二度同意」。這種將具法律拘束力的AD降格為參考文件的作法，反映了醫療體系深層的「防衛性心態」——寧可違背病人意願，也不願承擔家屬抗爭的風險。

更為嚴峻的是隱形的經濟結構障礙。現行健保給付制度與照護體系的經濟誘因，客觀上形成了阻礙善終的隱形推力，好比長期呼吸器依賴者為機構帶來的穩定健保給付，以及鼻胃管照護相較於手工餵食的人力成本優勢，都在無形中誘導機構傾向維持無效醫療或侵入性處置。當「維持生命」成為機構的獲利來源或成本控制手段時，病人的「善終選擇」便成了經濟邏輯下的犧牲品。

此外，現行病主法從自主選擇到善終的服務鏈是斷裂的：前端的預立醫療照護諮商（下稱ACP）服務量能嚴重不足，AD的簽署也有著諸多不便與限制，而後端的AD執行更有著種種障礙。為了扭轉此一系統性的問題，不能只是「頭痛醫頭、腳痛醫腳」地解決片面的問題，必須推動「病主一條龍服務」的全方位解決方案，將「Pre-ACP（教育宣導與ACP準備）」、「ACP（諮商）」、「AD（簽署與執行）」以及「善終感動服務」串聯成一條連續的全人照護軸線。